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引子

每年年末，为了一点仪式感，同时提醒一下自己“今年依旧啥都没做”，需要写一篇年终总结。
不过去年几乎一篇博文都没写，所以写一篇干巴巴的“年终总结”，不如在总结里谈点一直想聊的话题，权当年末杂谈。
我想每年每个人都应该有点变化，如果回顾过去一年，所有方面都是原地打转，应该是有问题，要反思自己的。

2018年最大的体悟，我想用《流行歌曲写作: 旋律》 一书中的一句话，作为引子，来聊聊语言和创作相关的话题。

尽管一首歌曲的创作灵感可能来自于你的内心，但是创作出一首歌曲靠的是技巧。随着你对歌曲写作技巧的不断研习，你对内心深处的感受表达能力也必将随之得到提高。

这句话第一个重点是“技巧”和“创作”之间的关系，任何“创作技能”都可以通过专业训练获得，不论是编写程序，音乐写作，抑或是绘画; 同时，何类型的创造性活动都可以被归类为“创作”，他们之间共同点很多，完全可以触类旁通，我想先聊聊这个话题，然后再聊聊为什么能通过“专业训练”获得各种被很多人认为“必须靠天赋才能学会的技能”的一些个人体会。

内容可能有不严谨之处，仅作抛砖引玉之用，博君一笑。

创作的本质

从目标的角度分析，所有的“创作”（包括编写代码，写作，绘画，音乐）都是一种表达自我的方式，“创作”的终极目标。
如果一部作品不带任何目的，是不会出现在任何人的视野的，就连我们熟悉的日记，一种影响范围最小的创作形式，都有一个明确的受众--作者自己。

因此，只要达成了 “让任何对象了解自己/自己的观点/感情倾向/某种过程” 哪怕是 “炫技” （比如很难弹奏的钢琴练习曲）这个目标，都可以认为是一种“创作”。

所以聊到创作，必须要谈谈与传统创作关系非常密切的工具：“语言”。

让我们先从“语言”开始，从语言的构成，来聊聊通常的文学创作如何进行，然后再看看其他创作方式和文学创作的相似之处。

从“语言”到“创作”的构成方式

语言，广义而言，是用于沟通的主要方式，有其符号与处理规则，一般称为文法。符号通常称为文字，会以视觉、声音或者触觉方式来进行传递。
语言用来传递已知或未知事物的含义。 “语言”一词可以更广义的理解为已知或未知世界的基础构成系统。

来自： 维基百科

语言是创作的基础，拿汉语来说，将文字按照文法排列组合，就能够写出句子; 句子是表达意思的基本单元，将句子按照一定的逻辑组织起来，就成了我们看到的各种文学创作的形式。
按一定逻辑组织起来的句子集合，就成为我们看到的其他语言文学形式，比如小说，散文。

至于什么是组织句子的逻辑，我想最明确的逻辑，是我们的主题思想，也就是我们创作的目的--表达自己。

因此，也有一个很明确的标准，能知道你写的文章，哪里是多余的部分，哪些是可以省略的部分，那就是，他们对于表达你是思想是否起到了明确的作用，如果存在很多和你的思想无关的文字，显然，你的作品里存在很多冗余，就像噪音之于音乐, 杂色之于绘画。

对于句子构成的逻辑，王垠最近写过一篇文章讲解，我觉得很有参考价值，值得一读。

写作的构成

上文已经提到，写作是句子的有序集合，在掌握了文字，和句法只有，你就可以进行写作了。

正如文首引用的内容所说，创作的灵感来自内心，而创作作品则靠的是技巧，通过不断的学习和练习，你能掌握住更多的“词汇”，学会了使用形容词，语气词来表达你的感情，通过标点符号，你知道怎么将段落分割为更多更小的表意单元; 然后，你学会将一件事的起承转合，划分为段落，章节。

你上学了，偷偷去网吧被老妈抓了现行, 和朋友打架了，恋爱了，工作了，这些事情让你获得了只有你经历过的体验; 你阅读别人的作品，聆听同学的抱怨，偷听同事八卦，从别人的视角获得了你从未经历过的体验。 属于你的“素材库” 就此建立; 这些素材，在你的脑子里，以你的“灵感”为中心，排列组合，就会形成一个独一无二，打上你烙印的作品。

“创作”没有“新东西”，都是现有的东西的排列组合，如果你发现了一个你觉得前人从未想过的东西，大部分情况下，只是你的视野太狭窄，掌握的“素材”不够多，让你误认为只有自己知道这个东西。

从另一个角度看，因为人类想要表达自己的的思想这个中心很难变化，因此你的作品或者想法，不过是换了一种形式呈现给你希望的受众们。

几种创作类型的相似性

写作，绘画，编曲，写代码，本质上类似的，因为他们都是通过“语言”来进行“表达自己”的一种方式。

语言都有文字（或符号），之于音乐是音符，之于绘画则是色彩，饱和度，明度产生的组合。这些要素都是构成“语言”的基本单元，不同的地方在于语言的呈现形式分别是“自然语言”、“听觉”、“视觉”。

一些粗略的对应关系，比如：

和弦 --> 形容词/副词，用于修饰句子主干
音符时值 --> 语气，例如一个音符时值长，会有一种和你对话的感觉，时值短就情绪就更加激烈
琶音 --> 一种类似语气词的应用
重复乐段 --> 用于句子的修辞手法
提高音强以强调乐曲高潮 --> 使用高对比度，或者高饱和度/高明度的色彩来强调画面重点内容

学会了一些基本单元之后，就是理解人类的认知规律。

乐理（音符，节奏，音程，调式，和弦，装饰音等等），绘画理论（色彩，意向，构成等等），自然语言（词汇，文法，修辞），这些东西，都是依托于人的认知规律，长期的发展中，形成的大家都能接受的方法论。

学习这些东西，都是在探究人类的认知规律；而认知规律依赖于感官，所以在学习他们的差异的时候，很容易能通过你的听觉，触觉，视觉获得十分直观的认识。

例如，对于暖色和冷色的认知，是形成于人类的视觉和温度觉的联动，太阳是红色，黄色的，人们晒太阳觉得温暖，所以红色和黄色都是暖色，而冰和水是白色/蓝色的，好冷，因此白色和蓝色都是冷色，这是人们长期以来建立起来的映射，我们把它称作“约定俗成的形容词”完全不过分。

再举个例子，同一首曲子，你听C大调版本，会觉得欢快，换成A小调，就会觉得有些“哀伤”的味道在里面，这也是长期以来，我们和同类，和环境发生相互作用，在大脑内建立的映射。在进行音乐创作的时候，这就是音乐的“文法”和词汇库。

所以学习这类创作工具 “语言” 的时候，实际上都是在建立一种映射，将不同的感官之间的联系建立起来，学会一门语言的基本符号和文法之后，开始学习造句，学习造句之后，就能开始写文章（开始编曲，绘画，开始编程），这是我为什么一直说几种创作非常类似的原因。

综上所述，所有的“创作”都可以简化为学习“语言”，而积累你的“词汇库”之后，你就能熟练运用，并且调用这些工具进行创作。

“跨领域学习” 并不是真的跨领域

因为是理工科出身，我经常碰到有朋友在学习一门新“语言”的时候，会认为自己“没有天赋”。

“我没有艺术细胞，学不会画画”，或者“音乐是要有天赋才能学吧？”，这样的想法和说法非常常见。我想除了用这句话来掩饰自己并不是真的想学这个东西之外，更多的是本身没有想明白学习创作这件事的本质。

这些事情都跟编程一样，都是从“语言”开始，通过文法，构建表达自己的手段的过程，如果你觉得自己学不会画画，最明确的问题是你的学习方法不对，对学习的认知不对，没有找到这个问题的本质。我曾经觉得自己完全没有学习数学的天赋，可是我读过 Steven J.Leon 的《线性代数》之后，跟我们当初学的同济版对比，发现完全能看明白，也能用明白了-- 这也是“学习方法”（或者教学方法？）对我们学习一个陌生领域带来的明确影响。

我们本身有已经是语言大师了（学了这么多年汉语，这么复杂的语言，能够这么熟练的运用），学习其他的“语言”，都应该是某种程度的触类旁通，能够自己总结出学习方法了。

不能否认，跟着一个好的老师学习是最好最快的学习方法，但是在这之前，你需要有一个能判断“老师的教学方法是不是对的”的认知。对于每一种教学方式或者老师教你怎么做的行为，你都需要分析“他为什么要叫我这么做”，如果背后的动机是不清晰的，说明老师自己对这个东西也是一知半解，是否继续按照老师教你的方法学习，我认为值得思考。

这个地方，比如弹钢琴的手势，很多老师会教，但是我不认为所有的老师都会告诉你“手指不要抬太高并始终保持在琴键上方可以避免在快速切换的时候手指按错位置” 这件事。至于坐姿，究竟是能更方便的弹奏，还是防止你患上肩周炎，或者两者兼有，这个东西值得讨论，如果你刚好在学钢琴，不妨也请教一下你的钢琴老师，可能会有意外的惊喜。

如何进行 “真正的跨领域学习”

我理解，本质上，没有真正的跨领域学习；所有的学习都有可以现成的模式可以用，真正未知的领域，也有很多成熟的实验方法，可以帮助你在探究他们上门获得很多进展。

对于学习方法，我想可以从教学模式入手，因为人家怎么教你，你就怎么学嘛，这样反向思维的话，有很多成熟的教学模式，都已经被各种专家探讨过了，是先学基础还是先学解决问题而回头搞明白这个问题里涉及的基础？这些东西我想尚无定论，但是可以认为他们都有各自适合的领域。

我想《黑客与画家》的作者还有《G.E.B》的作者，应该对“没有真正的跨领域”这句话理解更加深刻 -- 你只是换了一种方式，来看待之前你已经熟悉的同一种事物，这两本书对于认识世界，都有很好的帮助，推荐阅读：）

一个基本的分析思路

对于“创作”这件事，其实分析的思路也可以是非常条理化的，甚至模板化的。

我一直有个愿望，做一个“模板工具”，帮助那些想要在某个领域入门/深入学习的人，建立一个框架，他们只需要填满这个模板，就能获得这个领域的专业方向的指导，开始自己的学习之路，开始无障碍/少障碍的”建立词汇库“和”学习文法“的过程。

所有的学习问题，都可以拆解为解决问题的过程，用一个经典的解决问题的模型，大家参考 维基百科 就能获得关于这个方法的一切，是不是很简单！（大雾

如果你保持一颗“始终想要知道你让我这么做的原因”的求知之心，你一定能在学些方法的探究上，日日进步。

聊一点题外话，现在如日中天的人工智能技术（ML, DL, Reinforcement learning）, 都离不开一个非常基本的概念，那就是“模式识别”，只有建立在强大的样本和模式的基础上，才能做出可用性很棒的模型。

人类的认知过程，我想也大抵如此，你掌握了认知规律，学习东西，将会越来越快，越来越容易。

如果对于人类的认知过程感兴趣，推荐读一读《认知心理学：心智、研究与你的生活》, 对于学习和认知，你会有更深刻的认知。你会发现，对于产品设计，UI设计一类的工作，本质上都遵循和我们学习“语言”一样的规律，只不过是换成了另一种语言，“视觉语言”。

题外话1：中年焦虑和以后的方向

我这个年纪，谈中年焦虑，未免有些太早，或者说有点太矫揉造作。不过去年一年身体不太好，病了长达半年之久，确实有了一些不同的思考，总结一下中心思想，就是“老命要紧，身体重要”，其他的都是白扯。

对于学习方面的焦虑，我不打算在计算机方面成为一个什么都非常熟悉的专家，我会一直补充CS专业领域知识，但是不会把所有精力都放在里面。

我现在的经历思考的结论是：有价值的东西，大部分是跨领域的知识和工具结合的结晶。

产品的本质是解决实际存在的问题，所以技术才有价值；如果你没有另一个领域的深刻认知，只有一个“工具”，要怎么去解决问题呢？这是我为什么选择不在技术上继续“深入”下去的一个根源：我不想成为给别人解决技术问题的人（这种人当然是很有价值的，比如解决大公司的业务性能问题之类）。但是，我理解这些问题在有了场景之后，只要你拥有适当的基础和学习能力，这些问题都是“可解的”。我变得不太关心“我是否是这个问题的熟练工”转而关心“这个问题对我来说是不是可解的”，所以，今后的目标是，在专业领域（值计算机）成为一个能把大多数问题变成“对我可解”的人（这离不开学习很多领域基础的东西）; 同时，在另外我感兴趣的领域，成为“这对我来说可解，只是时间问题”的人。

一个人精通所有领域是不可能的，但你可以精通一个领域（这个领域的大部分问题对你可解），熟悉另外的很多领域（这个领域的大部分问题对你可解，但可能需要比较长的时间）。

通过接受 “专业训练”，你很容易就能达到“熟悉”这个程度，至于内心的“灵感”，需要你不断的积累和发掘，然后你表达自己，一个有趣的作品（产品）就会产生。

我现在更希望能看到一个现实的产品落地，去解决实际存在的问题，拉近人和服务的距离，可能产品经理才是更适合我的职位吧（笑）。

题外话2：视野和深度

说道这里，就忽然变成了视野和深度谁更重要的话题了。

小孩才做选择题，成年人难道不是“我都要”？任何想要把这种东西两极化的思路都太过偏颇了，我希望在两者都重要的前提下，讨论一下谁更重要。

我认为对一个人发展更加重要的东西，还是视野。

在一个专业方向的深度，是你自己的乘数，但是随着你在这个专业方向的深入，你的乘数没上升1，难度就会几何级增长。

视野是你拥有的其他类型的资源/能力，在一个方向非常专业，在其他方向获得较高的乘数，比在一个方向获得极高乘数，要容易得多。

我觉得，大部分人的定位不是去改变世界，而是创造属于自己的价值，从这一点上来讲，合理发展自己的综合能力，是一个更加合适的选择。

题外话3：读书里的不求甚解

基于上一个话题，我想谈一谈之前一直想写的一个话题，那就是我的读书态度：“不求甚解” 和一些知识管理的想法。

我写了个大纲，但是没有精力详谈这件事，所以就只贴个大纲了，如果有朋友有兴趣，可以详细交流：）

  1. 为什么要不求甚解

    • 八十二十法则
    • 八十二十法则的延伸：效率和时间的妥协

    • 真正重要的能力：Meta Learning （如何将问题变为可解？答案是学习能力和必要的领域基础）

      • 什么是Meta Learning
      • 为什么Meta Learning可以让你做一个不求甚解的人
      • 建立不求甚解的信心和虚心学习的心态

  2. 什么时候应该不求甚解

    • 知识很重要，但是不会立即用到
    • 掌握火箭制造技术很重要，但你可能只需要拧齿轮

  3. 什么时候不应该不求甚解

    • 需要对某个知识理解透彻才能进行下一步工作
    • 重要但 学习周期长 的知识
    • 基础知识（让你能对其他东西不求甚解的领域基础）

  4. 怎么不求甚解

    • 判断是否应该不求甚解

    • 为你的不求甚解的内容建立索引

      • 方法论：总结纲要，寻求主干，5h1w
      • 实施手段：wiki，笔记...
    • 查询索引

一些未尽主题

去年记录过很多想写/想聊的话题，部分和技术有关（语言，架构，工程话题的都有，但和技术有关的都不太想写），凡是遇到的技术问题，别人大部分都遇到过; 基本上，我会记录到我的个人维基里，但不会单独撰文，可以通过我提供的这个维基链接订阅我的维基更新。

这个博客，我想记录一些别人没写过，或者是“以我的灵感为中心排列组合出来的东西”（大概可以叫“创作”？）的东西。

这些话题里，有些我还没构思好；有些我很想聊，但是没有动力写出来。最后，可能根本就不会写出来，只是脑子里想想，但是全都记录过了，以后回忆的时候，也会想起来重新再思考一遍吧（笑）

  • 视觉语言/符号化 在VI设计中的运用
  • 聊聊“年代感”是怎么一回事，怎么在创作中构建“年代感”
  • 如何对音乐类型建立“模式”并快速形成分析框架
  • 如何购买保险，如何对自己的保险需求进行分析和规划

读书

去年大概读了以下类型的书：

  • 经济学原理： 再也不用对“央妈放水”一类的货币，经济政策一脸懵逼了
  • 量化交易：建立了“量化交易”的框架，在这个领域可以开始不求甚解了，有需要的时候再做深入学习
  • 各种小说：《风姿物语》真的看得很high，这是个有追求的商业作者！
  • 关于音乐的一些入门知识
  • 编译相关的一些科普：对我理解rust的工作方式有很大帮助

有三点简单的感悟，不详谈了：

  1. 方法论很重要，但是方法论只需要读一本就好了
  2. 实施细节（技术细节）类的书可以多读，大部分不求甚解就好
  3. 看小说真开心，找机会看更多小说

引子

半年前不幸发病患上了结节性红斑/反应性关节炎，到现在病程差不多7个月了，1个多月前停药，差不多6个月的时候症状基本消失。

从当初刚患病的惊慌和绝望，到现在基本痊愈。
曲折的求医问药经历里面，内心很多挣扎，想了很多，也从很多病友那里得到了帮助，也算是获得了新的人生体验吧。

想把这段经历记录下来，希望能帮到能看到这篇文章的病友，是对自己，也是对帮助过我的病友的一个交代。

毕竟我不是医生，所以文章中可能在有些学医的朋友看起来是常识错误，请留言指出。

病人们看到的治疗方案，也仅供参考，实际用药方法请一定遵医嘱，不要盲目跟别人的风，不同的人身体状况，病因，症状都不相同，大家谨慎：）

病友们有任何病例或者治愈方案，请反馈到文章下面，我会更新到文章里面，希望能帮助到更多病友，谢谢！

病史和治疗

备注：题主性别男，20多岁。

初诊：骨科

半年前（2018年3月下旬）的一个周四，去公司安排的体检的路上，忽然觉得右脚脚跟轻微疼痛，但是之前并没有任何磕碰。
体检结束回家，疼痛程度并没有加剧，并没有引起重视。

次日晚上，去了一趟宜家买点东西，晚上回家发现脚已经非常疼痛了，除了脚跟，脚踝也开始轻微疼痛。

周末的时候，脚踝疼痛加剧，但是觉得没什么大问题，计划如果下周没好，就去看医生。

另外在周间还是周末，有被家里的猫刺爪入了脚踝上面的皮肤里，后面也跟着一起肿了，被刺伤的具体时间记不清了，没法确认脚跟疼在刺伤之前还是之后。

结果周一的时候，右脚脚踝开始肿胀并且剧烈疼痛。

下午去看了深圳南山医院的疼痛科医生，一个副主任(点名批评一下这个医生和南山医院恶劣的态度)，就看了一下我肿胀的脚，就被撵回家了，没有任何检查项目；简单的问我有没有磕碰之后，让我回家休息，还把我批评了一顿，说我不好好上班，请个假耽误一下午就看这么个问题。

晚上疼痛加剧，肿胀更厉害了，左脚脚跟也开始疼痛，又去南山医院急诊看了一下，再次被撵回家了，急诊科医生犹豫了半天，啥处理都不做，再次让我回家休息。

后续被朋友建议找一个更好的医院看看，然后发现北京大学深圳医院并没有办法挂到号，就去了香港大学深圳医院骨科。

港大深圳医院的医生非常耐心，还会仔细观察和触诊，不像南山医院的医生态度非常糟糕。
对方建议我去拍个脚踝MRI，然后再做进一步结论。但是港大医院MRI的排期已经是两周后，所以医生建议我去南方医科大学深圳医院拍完拿过来复诊（后面才听说南大医院刚开业两年，所以人还比较少）。

当天下午挂了一个主治医师的号，让帮忙拍一个MRI，主治医师非常爽快就帮忙开了。当天晚上就预约到了MRI，不过排到很晚才拍到，11点左右做完MRI就回家了。对南大医院的第一印象很好，医院很整洁，医生态度也很好，另外想着既然是南大医院拍的，干脆就在南大医院复诊好了。
第二天还是挂了之前那个主治医师，主治医师应该从业不久，帮忙看片子看了半天，诊断是软组织损伤，肿胀，骨组织没有任何问题，另外脚底脂肪垫损伤。让我比较感动的是，这边医生态度真的很不错，不会不懂装懂，小哥最后因为不太确定，所以带我去找同科室的主任医师帮忙看了一下，帮忙确认了问题，主任还帮我确诊了一下（顺便拿我做病例给小哥演示了一下触诊），最后给我开了两盒戴芬（双氯芬酸钠），说吃了应该一周见效，并且认为我的这个没有外伤史，让我疼痛缓解去风湿免疫科看看，还很大度的说自己看不懂风湿免疫指标，所以让我去风湿科。

到这时候其实我已经非常难受了，当时心态非常不好了，因为走路非常困难，几乎到了没法行走的程度，全靠女朋友扶我过去看诊。

当时根本没在意医生说的要去风湿免疫科看，想着等好差不多再去吧。

肾内科问诊

呆着戴芬回家之后，开始规律服药，两三天过去了，疼痛缓解并不明显。
脚踝疼到了下不了床的程度。

心里特别纳闷，为什么啥都没有发生忽然脚就肿了，一周过去了，疼痛有所缓解，想起来医生让我去风湿免疫科看看，就又拖着肿脚去了南方医科大学深圳医院。

去了风湿免疫科，当时导诊问我要看谁，我说是脚疼，导诊给分配了个肾内科，去了人家说肾内科医生不在，在帮忙顶班。顶班的医生态度很好，说不太懂风湿免疫，给我开几个风湿类的检查，然后到时候拿着结果去给风湿免疫科医生看。
最后给我开了风湿抗体检查，尿常规检查，血常规检查，血沉检查，但是要一周左右才能拿到结论，抗体筛查做起来需要的时间比较久。

又是煎熬的几天，等待结果期间，看到双氯酚酸钠主要是作用是止痛，心凉了半截，以为这个病就是控制症状，没法治。

风湿免疫科问诊

等待的这几天一直都有点低烧, 终等出了结果，拿着结果去复诊了。

来到南大医院，这边的风湿免疫科主任是赵春梅医生，态度很好，仔细观察了我的症状，还给我触诊，说我肿胀的地方明显红斑（之前完全没注意到），结合我的病史，立即诊断为结节性红斑，然后给我开具了很多检查，说之前的肾内科检查没有做完备，让我去做PPD实验（筛查结核菌），做完再来找她，让我去深圳市慢性病防治医院做，那边专门治疗结核。

慢性病医院问诊

当天下午我就去了慢性病医院，要求那边的医生帮忙做PPD实验，那边量了我的体温，以“发烧不能做PPD实验，怕引起体温过高” 为由，拒绝了我的请求。
那边的医生问我为什么来做PPD，我如实告知是风湿科让我来做筛查，他说其实有个TSpot实验，只要抽血就好了，如果不是为了弱化免疫系统，是不用做PPD实验的，直接做TSpot也能看是否感染结核菌。

最后我无功而返，直接返回南大医院，去风湿科看诊给赵主任汇报情况。

再回南大医院

我回到南大医院，给赵主任汇报了情况，赵主任说TSpot其实南大医院就能做，但是一个PPD实验只要几十块钱，但是TSpot要四五百，虽然没有说出来，但是意思是给我省钱（感动）。

赵主任说，既然来了，干脆一次把该做的检查做全，不用后面再怀疑这怀疑那了。
她帮忙一次性开具了一堆检查（类风湿抗体，血管炎抗体，还有一堆抗体筛查，包括风湿、类风湿、血管炎，红斑狼疮，系统性红斑狼疮抗体筛查），还帮忙我开具了一个感染八项的筛查（乙肝丙肝，HIV，梅毒）。
然后又需要等一个周，抗体筛查结论才能出来。

不用说，这一个周在疼痛中，内心又是非常煎熬，疼痛范围感觉逐渐扩大。

南大医院确诊

一周后，拿着所有结果回到赵主任那边，风湿类风湿红斑狼疮之类的抗体全都是阴性的，只有之前检查的血沉偏高，血常也没有明显异常，中性粒细胞（嗜酸性，嗜碱性）有些偏高。赵主任也询问了我有没有消化道，外阴或者口腔溃疡，帮忙排除了白塞病。
最后赵主任的结论是“结节性红斑”， 赵主任跟我说结节性红斑也会有关节症状。

最后，给我开了两周的戴芬，让我服用后复诊。

我当时都不敢相信结论这么简单，内心其实是很怀疑的，而且因为医疗知识的匮乏，认为戴芬只是止痛药，让我非常困惑，不相信这个药是“治疗”结节性红斑的药物。

后面才了解到，这种药物其实是“NADIS（非甾体抗炎药）”，其实是用来治疗炎症反应的，不仅仅是屏蔽疼痛这么简单的，之前对这种药误解很大。

港大医院复诊

服药两周（之前的加起来差不多一个月），疼痛明显缓解，中间自己尝试停药了一天，结果再次疼到怀疑人生。

中间自己胡乱搜索，乱百度，感觉这个病的病友都反映说这个病难以治愈，几乎是陪伴一辈子的疾病，结节性红斑贴吧里一篇哀嚎，我也被吓坏了，各种搜索出来的资料都说结节性红斑可能是别的潜在原因导致的。所以心里非常怀疑诊断结果，所以索性去港大医院复诊，求一个不一样的结论。

来到港大医院，刚好遇到一个IMC（国际诊疗中心）的医生，说这些检查都做全了，没必要再做更多检查了，告诉我说就是结节性红斑。

给我开了布洛芬和沙利度胺，说吃药两周后复诊。

停掉戴芬，吃了两天，结果止不住疼，感觉问题挺严重的，严重影响生活，这个时候全身开始疼了起来，小关节（手指，脚趾）还有胳膊肘，手腕都开始疼起来了，感觉非常难受。最后，还是决定再去南医大复诊。

再到南医大

去了南医大，赵主任说，症状控制好像不理想。随后，给我了秋水仙碱，又由于我担心戴芬的胃肠道副作用，因此给我换了胃肠道副作用更小的西乐葆（但是心血管副作用更大）。
但是问起具体的病程预期，赵主任说也没法预测，因为

服用西乐葆和秋水仙碱后，终于止住疼了，勉强能够上班（患病第一个月接近瘫痪状态）。

丁香医生问诊

得这个病期间，因为活动能力受到极大限制，并且各种不懂，以为这个病会一直这样，只能靠止痛药控制症状，非常难受，内心非常煎熬，所以也网上到处找资料，最后莫名其妙找到了丁香医生。

里面有个北京大学第一医院风湿免疫科的 李光韬 医生，非常好，耐心给我解答了提问。他认为结合症状和前期血液指标来看，虽然没有明确的感染因素（我自以为是猫爪病），但认为我是反应性关节炎（多发于男性），并且有明确的病程预期，说普通人平均20周会自愈，期间吃药控制症状即可。

当时也是疑神疑鬼，内心依旧比较煎熬，害怕要终身服药。这个20周的病程预期给了我很大的心理安慰，这可能也是我更愿意相信他的原因之一？

不过这个医生给我的印象是推断有理有据，敢于下结论（一个医生实力，自信和责任感的证明），另外对我的症状分析也比较准确，所以我觉得挺靠谱的。

事实证明我的恢复周期确实差不多是半年，半年之后症状基本消失，我也停药了。

中医看诊

之后的两个月里，我一直服用西乐葆和秋水仙碱，西乐葆和秋水仙碱都慢慢减量过，秋水仙碱是因为有点拉肚子，从三粒一天减少到两粒一天。西乐葆在赵主任和李光韬医生的建议下，慢慢减到停止服用。

但是病程三个月（也就是6月的时候），走路已经基本正常，但是不能走太久（一天1-2公里），继续服用秋水仙碱已经对病情没有明显缓解，停用也没有导致病情加重，所以我就去深圳中医院问诊。

在那边找到了风湿病科的张剑勇医生，这次看诊，之前一直不太信中医，这次对中医有明显所改观。中医会结合现代医疗手段（比如生化指标）诊断病情和判断治疗效果，并不是望闻问切就诊断你是什么疾病了，都是很将证据的，主要是现代医学手段诊断，中西结合用药。
看完中医之后，服药两月，脚踝和膝盖有明显的恢复。

基本康复

时间到了8月，我症状基本消失，也决定停止服药了，目前停药接近两个月了，感觉状态良好，关节偶尔有症状，平时基本没有问题，每天走路的时间也变长了，也不会因为走路加重。

如何诊断结节性红斑

一句话：不要靠自己，要去问医生，最好是大型三甲医院的风湿免疫科或者皮肤科医生，做好各种检查，这个病的确诊是靠排除诊断。
引用一下结节性红斑一个病友群的群公告：

结节性红斑诊治方法（仅供参考）  
一、就诊科室：如果怀疑是结节性红斑，应该到大医院找风湿免疫科进行确诊。  
二、做好检查：生化全套或者胸片、CT之类，排除结核，性病，白血病，肿瘤，白塞氏病等，就是单纯的结节性红斑。按照结节性红斑的方法治疗。  
三、关于结节性红斑的治疗方法：  
1.作好长期抗战的思想准备。这个病是风湿病的一种，主要就是疼痛，症状可以自己百度结节性红斑多加了解。（关节、肌肉游走性红肿、疼痛，无力，嗜睡、大便溏稀、长期低热等）该病不能彻底治愈，但可以缓解症状。（许多疾病都是不能完全治好的，比如胃炎、咽喉炎、肝炎、感冒等，所以不能完全治好，其实是没有什么的）虽然对生活有一定的影响，对心情有一些烦扰，但不危及生命，所在大可不必过分忧虑。  
2.西医和中医两种治疗方式。西医一般会用激素、抗生素、免疫抑制剂治疗。西医治疗效果来得快，急性期可以用一点西药。比如关节红肿，疼痛剧烈时，是可以用一些止痛药和抗生素的。激素副作用比较多，但也不能完全治好这个病。建议用中药，进行长期治疗，如果能够治到一段时间不再复发，（几个月至几年，因人而异）就算效果很好了。可以到当地大医院诊治，也可以找一些老中医治疗。

症状

我列一下我的症状，供参考

  • 下肢红斑（我的比较大块，但是数量很少）
  • 红斑发热，压痛
  • 踝关节肿胀，膝盖疼痛
  • 最严重的时候大腿外侧，髋关节，跟腱，膝盖，手指关节，腕关节，肘关节附近肌腱都非常疼痛

本质

这个病的本质是皮下脂膜炎，表现为发热，压痛，伴有关节游走性疼痛，但是根据赵主任的说法，本病只是一个“症状”，就跟“发烧”一样，有很多原因都会导致这个症状，因此“结节性红斑”只是一个描述性诊断，并不是具体的疾病。

所以病友们诊断的时候要随时跟踪疾病进展，观察自己的生活细节，注意是不是有其他疾病的苗头，比如

  • 白塞病，需要重点排除，特性是会伴随消化道溃疡且不易康复（口腔，外阴，消化道），疾病前期溃疡不明显或者没有，需要随着病情进展观察。
  • 风湿类风湿关节炎和强直性脊柱炎等疾病，需要结合是否晨起腰背疼痛，活动后缓解（俗称晨僵）的症状以及自体免疫抗体诊断。
  • 干燥综合征，比如唾液少（没有水的辅助难以下咽食物），晚上常常干醒之类的症状。
  • 结核菌感染，肺结核，淋巴结核，皮肤结核，等等。
  • 猫抓病（没有确切证据，在一个文献里看到过）
  • 炎症性肠病（克罗恩病之类的，哈里森内科学提到过）
  • 其他我不知道的疾病（通过各种指标综合分析就能得出结论）

正因为“结节性红斑”只是一个描述性诊断，所以才要做排除，各种相关检查都是有必要的，有条件的病友第一次患病可以住院全面检查。

另外，这个病不是免疫力低下，而是免疫紊乱，两者是不同的概念，因此增强免疫力并不能避免复发或者带来治愈的效果；增强免疫力只对感染因素导致的结节性红斑有效果，因为感染不发生，红斑也就不会复发。

就诊科室

  • 皮肤科
  • 风湿免疫科

怀疑结节性红斑，请皮肤科和风湿免疫科两个科室都看一下。
皮肤科用来排除各种皮肤病，病毒感染产生的皮肤病，具体的请医生帮忙开具检查，这是很普通的疾病，一般的三甲医院皮肤科/风湿科都能做完全套检查。

检查项目

我个人查过如下项目

  • 抗体指标

    • 风湿关节炎抗体（很多项）
    • 类风湿抗体（很多项）
    • SLE（系统性红斑狼疮抗体）
    • 血管炎抗体
    • 其他自身免疫的相关抗体（请咨询医生）

  • 结核菌感染，两个实验任选其一即可，部分医生会结合胸片诊断

    • TSpot实验
    • PPD实验
  • 链球菌感染（抗O）
  • 血沉（用于观察炎症活动）
  • C反应蛋白（超敏反应，也是炎症活动的证据）
  • 血常规（观察是否有异常血指标）
  • 感染八项（或者四项），主要是乙肝，丙肝，HIV，梅毒四项，急诊手术前必查
  • 其他病毒感染（遵皮肤科医嘱）
  • 活检（这个我没做，好多病友做了），有病友做出来硬红斑，也有皮肤结核，对于确诊不是必须的，有经验的医生观察外观和症状就能确诊结节性红斑。

治疗方案

这属于自身免疫疾病，目前没有特效药，不要相信任何可以“完全治愈”的方案。
如果找准病根，可以治愈不复发，如果是原发性的（找不到病因），可能会比较容易复发。

  • 心理

    • 放松心情，免疫系统受人的心情影响很大，保持良好心情能减少复发，帮助恢复。
    • 结节性红斑症状不是很厉害，大部分时间不影响生活，要战略上藐视它，战术上重视它，积极治疗，但不要给自己心理上太大压力。

  • 关于激素

    • 主要用于控制症状
    • 南大医院医生的原则：尽量不服用激素，症状控制不住再服用
    • 激素服用一定遵医嘱，不要随意增减药量和停药，有控制不住症状随时复诊

  • 药物

    • 急性期需要服用药物
    • 这个病需要根据病因选药物，但是对类似症状的话，不同医生的治疗方案大体相同
    • 沙利度胺：有神经末梢副作用，大剂量服用一月后，建议神经外科检查肢端神经功能
    • 秋水仙碱：无明显副作用，如果腹泻可以考虑减量，遵医嘱
    • 非甾体抗炎药（布洛芬，戴芬，西乐葆等）：胃肠道副作用，一般可以长期安全服用，不痛就不要服用，遵医嘱
    • 外用：扶他林止痛
    • 治疗方案的主要目标是缓解症状，提高生活质量，目前没有明确的药物可以根治这类疾病
    • 中药：症状不严重的时候，可以考虑中药治疗，但是这类药物都比较伤胃，不宜长期（超过一个月）服用。

  • 物理

    • 急性期要多休息，尤其是关节疼痛的时候
    • 身体好了之后，可以多锻炼，增强体质对感染因素导致的复发有明显效果

  • 饮食

    • 少吃过敏性食物，对复发防止有一定帮助，也有人不用忌口
    • 多补充维生素有利于口腔溃疡之类的愈合（白塞病比较需要），可以吃善存，金维他，都行——

一些想法

  • 从患病到确诊到康复，经历了绝望到希望，心态从谷底到平稳。生病期间女朋友全心照顾，让我病了之后的心情好了很多; 公司和同事在我生病期间也给了很多关照，非常感谢他们；在病友群得到了很多人的帮助，认识到健康是多么重要。
  • 还是要学学医学，买了两本《哈里森内科学》，作为科普读物看看，不然得了病心里没底，老是害疑心病。
  • 丁香园是个好地方，实体的三甲医院对于这类疾病的诊断通常也较为准确。北京大学第一医院的李光韬医生和本地的赵春梅医生的诊断都可以认为是准确的诊断，只是两者角度不同，两者提出的治疗方案完全相同；个人更欣赏李光韬医生的诊断风格，相对来说比较符合我的病情预期;赵主任也是个非常靠谱的医生，如果有病友在深圳，可以找她看看：）
  • 对中医改观很多，深圳中医院的医生都是相对严格研究药理病理的医生。他们会使用现代医学手段（比如生化指标）来研究病情，判断疾病治疗进展，不是那种“全靠把脉确诊疾病”，而是使用现代医疗手段诊断，用中药结合西药来治疗病人。在中医院治疗期间体验还是很不错的。

参考

不要被百科里各种可怕的描述吓到了，正规的资料请参考医学杂志，或者丁香园的科普知识

病友们的治疗情况

  • 病友群有病友说是链球菌感染导致的红斑发作，通过长效青霉素治疗，成功抑制了红斑复发。病友们可以参考一下，具体的情况请遵医嘱哈。
  • 有一个大姐十年病史，每年发作，但是心态很好，该玩玩该吃吃，发作期就吃药控制症状，现在也活得比较开心，所以病友们心态一定要好，就算无法彻底治愈，也能和它和平相处。
  • 结核杆菌导致发病的病友，在结核治疗康复后，红斑不再复发。
  • 见到的三个男性病友目前为止都没有复发，都是一过性的症状（2周到半年康复的都有）。
  • 有一位病友，在做活检期间一直服用激素，最后导致伤口真菌感染，无法愈合，大家引起注意，糖皮质激素服用是会导致感染更容易发生的。如果出现伤口无法愈合，及时到皮肤科或者更好的医院的皮肤科就诊，解决伤口愈合问题。

病友群

群里大部分病友都是女性，少部分男性，也有孩子，年龄有大有小，年轻女性到老年女性都有，小哥哥到大叔都有。病友们都比较友好，患病期间群友帮忙解答了很多疑惑，也帮忙坚定了治疗的信心，一路走来感谢他们的帮助。
如果你有疑惑，也可以加群，大家聊聊，心里也比较有底，卖药的人，推销治疗方案的人请绕路。

  • QQ群：158415388
  • QQ群：526670175

附件

我的详细病程病史记录，包含检查和检查结果，服药过程

引子

最近有很多想写的主题，都一一在trello记录了一下，但是都没有足够的行动力来实施，先做一下需要劳动最少的：把2017年读过的书统计一下，并且记录下来：）

2017是我工作以来阅读时间最长的一年，读书的范围从计算机行业相关和小说类的读物，扩大到思维方式和投资一类的书。

阅读更加坚定了我“Write is thinking”的想法，在阅读的过程中总结，在尝试表达的过程理清自己的思路，也是写东西记录下来的一个重要的动因。

有目的的阅读一个主题，或者被驱动着做一个主题阅读是一件相对容易的事情，难做的是调查“我要读什么书”的过程。

推介

想推荐一下读过的基本很有感触的书，其他的都列在书单里，不再细说。

《软技能》

软技能是一本介绍如何经营职业生涯，如何学习一项新技能，如何进行投资方面的思考的书。

里面介绍了很多具体可行的操作，对于每一个技术类职业的朋友都非常有益。

这本书印证了我之前对职业生涯发展的一些认识，也让我让我重视到应该学习如何花钱，如何制造被动收入的书，其中提到的职业生涯的经营，制造别动收入的思想，计算收益和成本的方式，用理性而不是感性来思考个人发展这件事。

《文心》

《文心》 是一本用故事的形式讲解语文（语言和文学）的书，把我们初中，高中阶段学习的语文知识，用故事的形式呈现出来，在鲜活的民国时期主人公的身上把语文对日常生活的作用和其本身所拥有的迷人魅力都演绎的淋漓尽致。

读完这本书，会有一种希望回到高中，把以前学过的语文知识和读过的课本文章全部重读一遍的强烈愿望。
原来语文充满了这么多当时那个年纪意识不到的乐趣在里面。也算是缅怀我们初中高中生活的一本书吧：）

《创业维艰 : 如何完成比难更难的事》

想了解创业过程中的各种纷繁复杂的细节莫过于这本书了。

我非常喜欢其中的一个观点，那就是一个公司必须要有一个人能说了算，独裁的公司肯定没法做到让大家满意，但完全民主的公司会很快在残酷的竞争中落败，如果活不下来，后面的一切都不用谈了。

之前也读过37signals的 《rework》，也是非常有趣的一种公司运营方式，和这本书的某些观点是不太相同的，他们是两种不同的模式，一种是现在比较流行的growth hakcing，一种是keep it simple，保持小而美的经营模式，两种方式各自有自己的场景，都是了解创业过程中一些问题和解决方案的好方式：）

《七周七并发模型》

这是我读的《七周》系列的第二本书，非常适合没办法把所有模式都细细研读一遍的人阅读，作者很擅长抓住一个模式解决的核心问题，看了erlang的actor模型之后，对我今年的工作有很大的影响：），在设计一些需要数据一致性的场景的方案的时候有了更多思维方式，后面有时间也希望能单独写一篇文章聊聊对异常处理的新理解。

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