【结节性红斑/反应性关节炎】 诊断,治疗,康复和血泪史

引子

半年前不幸发病患上了结节性红斑/反应性关节炎,到现在病程差不多7个月了,1个多月前停药,差不多6个月的时候症状基本消失。

从当初刚患病的惊慌和绝望,到现在基本痊愈。
曲折的求医问药经历里面,内心很多挣扎,想了很多,也从很多病友那里得到了帮助,也算是获得了新的人生体验吧。

想把这段经历记录下来,希望能帮到能看到这篇文章的病友,是对自己,也是对帮助过我的病友的一个交代。

毕竟我不是医生,所以文章中可能在有些学医的朋友看起来是常识错误,请留言指出。

病人们看到的治疗方案,也仅供参考,实际用药方法请一定遵医嘱,不要盲目跟别人的风,不同的人身体状况,病因,症状都不相同,大家谨慎:)

病友们有任何病例或者治愈方案,请反馈到文章下面,我会更新到文章里面,希望能帮助到更多病友,谢谢!

病史和治疗

备注:题主性别男,20多岁。

初诊:骨科

半年前(2018年3月下旬)的一个周四,去公司安排的体检的路上,忽然觉得右脚脚跟轻微疼痛,但是之前并没有任何磕碰。
体检结束回家,疼痛程度并没有加剧,并没有引起重视。

次日晚上,去了一趟宜家买点东西,晚上回家发现脚已经非常疼痛了,除了脚跟,脚踝也开始轻微疼痛。

周末的时候,脚踝疼痛加剧,但是觉得没什么大问题,计划如果下周没好,就去看医生。

另外在周间还是周末,有被家里的猫刺爪入了脚踝上面的皮肤里,后面也跟着一起肿了,被刺伤的具体时间记不清了,没法确认脚跟疼在刺伤之前还是之后。

结果周一的时候,右脚脚踝开始肿胀并且剧烈疼痛。

下午去看了深圳南山医院的疼痛科医生,一个副主任(点名批评一下这个医生和南山医院恶劣的态度),就看了一下我肿胀的脚,就被撵回家了,没有任何检查项目;简单的问我有没有磕碰之后,让我回家休息,还把我批评了一顿,说我不好好上班,请个假耽误一下午就看这么个问题。

晚上疼痛加剧,肿胀更厉害了,左脚脚跟也开始疼痛,又去南山医院急诊看了一下,再次被撵回家了,急诊科医生犹豫了半天,啥处理都不做,再次让我回家休息。

后续被朋友建议找一个更好的医院看看,然后发现北京大学深圳医院并没有办法挂到号,就去了香港大学深圳医院骨科。

港大深圳医院的医生非常耐心,还会仔细观察和触诊,不像南山医院的医生态度非常糟糕。
对方建议我去拍个脚踝MRI,然后再做进一步结论。但是港大医院MRI的排期已经是两周后,所以医生建议我去南方医科大学深圳医院拍完拿过来复诊(后面才听说南大医院刚开业两年,所以人还比较少)。

当天下午挂了一个主治医师的号,让帮忙拍一个MRI,主治医师非常爽快就帮忙开了。当天晚上就预约到了MRI,不过排到很晚才拍到,11点左右做完MRI就回家了。对南大医院的第一印象很好,医院很整洁,医生态度也很好,另外想着既然是南大医院拍的,干脆就在南大医院复诊好了。
第二天还是挂了之前那个主治医师,主治医师应该从业不久,帮忙看片子看了半天,诊断是软组织损伤,肿胀,骨组织没有任何问题,另外脚底脂肪垫损伤。让我比较感动的是,这边医生态度真的很不错,不会不懂装懂,小哥最后因为不太确定,所以带我去找同科室的主任医师帮忙看了一下,帮忙确认了问题,主任还帮我确诊了一下(顺便拿我做病例给小哥演示了一下触诊),最后给我开了两盒戴芬(双氯芬酸钠),说吃了应该一周见效,并且认为我的这个没有外伤史,让我疼痛缓解去风湿免疫科看看,还很大度的说自己看不懂风湿免疫指标,所以让我去风湿科。

到这时候其实我已经非常难受了,当时心态非常不好了,因为走路非常困难,几乎到了没法行走的程度,全靠女朋友扶我过去看诊。

当时根本没在意医生说的要去风湿免疫科看,想着等好差不多再去吧。

肾内科问诊

呆着戴芬回家之后,开始规律服药,两三天过去了,疼痛缓解并不明显。
脚踝疼到了下不了床的程度。

心里特别纳闷,为什么啥都没有发生忽然脚就肿了,一周过去了,疼痛有所缓解,想起来医生让我去风湿免疫科看看,就又拖着肿脚去了南方医科大学深圳医院。

去了风湿免疫科,当时导诊问我要看谁,我说是脚疼,导诊给分配了个肾内科,去了人家说肾内科医生不在,在帮忙顶班。顶班的医生态度很好,说不太懂风湿免疫,给我开几个风湿类的检查,然后到时候拿着结果去给风湿免疫科医生看。
最后给我开了风湿抗体检查,尿常规检查,血常规检查,血沉检查,但是要一周左右才能拿到结论,抗体筛查做起来需要的时间比较久。

又是煎熬的几天,等待结果期间,看到双氯酚酸钠主要是作用是止痛,心凉了半截,以为这个病就是控制症状,没法治。

风湿免疫科问诊

等待的这几天一直都有点低烧, 终等出了结果,拿着结果去复诊了。

来到南大医院,这边的风湿免疫科主任是赵春梅医生,态度很好,仔细观察了我的症状,还给我触诊,说我肿胀的地方明显红斑(之前完全没注意到),结合我的病史,立即诊断为结节性红斑,然后给我开具了很多检查,说之前的肾内科检查没有做完备,让我去做PPD实验(筛查结核菌),做完再来找她,让我去深圳市慢性病防治医院做,那边专门治疗结核。

慢性病医院问诊

当天下午我就去了慢性病医院,要求那边的医生帮忙做PPD实验,那边量了我的体温,以“发烧不能做PPD实验,怕引起体温过高” 为由,拒绝了我的请求。
那边的医生问我为什么来做PPD,我如实告知是风湿科让我来做筛查,他说其实有个TSpot实验,只要抽血就好了,如果不是为了弱化免疫系统,是不用做PPD实验的,直接做TSpot也能看是否感染结核菌。

最后我无功而返,直接返回南大医院,去风湿科看诊给赵主任汇报情况。

再回南大医院

我回到南大医院,给赵主任汇报了情况,赵主任说TSpot其实南大医院就能做,但是一个PPD实验只要几十块钱,但是TSpot要四五百,虽然没有说出来,但是意思是给我省钱(感动)。

赵主任说,既然来了,干脆一次把该做的检查做全,不用后面再怀疑这怀疑那了。
她帮忙一次性开具了一堆检查(类风湿抗体,血管炎抗体,还有一堆抗体筛查,包括风湿、类风湿、血管炎,红斑狼疮,系统性红斑狼疮抗体筛查),还帮忙我开具了一个感染八项的筛查(乙肝丙肝,HIV,梅毒)。
然后又需要等一个周,抗体筛查结论才能出来。

不用说,这一个周在疼痛中,内心又是非常煎熬,疼痛范围感觉逐渐扩大。

南大医院确诊

一周后,拿着所有结果回到赵主任那边,风湿类风湿红斑狼疮之类的抗体全都是阴性的,只有之前检查的血沉偏高,血常也没有明显异常,中性粒细胞(嗜酸性,嗜碱性)有些偏高。赵主任也询问了我有没有消化道,外阴或者口腔溃疡,帮忙排除了白塞病。
最后赵主任的结论是“结节性红斑”, 赵主任跟我说结节性红斑也会有关节症状。

最后,给我开了两周的戴芬,让我服用后复诊。

我当时都不敢相信结论这么简单,内心其实是很怀疑的,而且因为医疗知识的匮乏,认为戴芬只是止痛药,让我非常困惑,不相信这个药是“治疗”结节性红斑的药物。

后面才了解到,这种药物其实是“NADIS(非甾体抗炎药)”,其实是用来治疗炎症反应的,不仅仅是屏蔽疼痛这么简单的,之前对这种药误解很大。

港大医院复诊

服药两周(之前的加起来差不多一个月),疼痛明显缓解,中间自己尝试停药了一天,结果再次疼到怀疑人生。

中间自己胡乱搜索,乱百度,感觉这个病的病友都反映说这个病难以治愈,几乎是陪伴一辈子的疾病,结节性红斑贴吧里一篇哀嚎,我也被吓坏了,各种搜索出来的资料都说结节性红斑可能是别的潜在原因导致的。所以心里非常怀疑诊断结果,所以索性去港大医院复诊,求一个不一样的结论。

来到港大医院,刚好遇到一个IMC(国际诊疗中心)的医生,说这些检查都做全了,没必要再做更多检查了,告诉我说就是结节性红斑。

给我开了布洛芬和沙利度胺,说吃药两周后复诊。

停掉戴芬,吃了两天,结果止不住疼,感觉问题挺严重的,严重影响生活,这个时候全身开始疼了起来,小关节(手指,脚趾)还有胳膊肘,手腕都开始疼起来了,感觉非常难受。最后,还是决定再去南医大复诊。

再到南医大

去了南医大,赵主任说,症状控制好像不理想。随后,给我了秋水仙碱,又由于我担心戴芬的胃肠道副作用,因此给我换了胃肠道副作用更小的西乐葆(但是心血管副作用更大)。
但是问起具体的病程预期,赵主任说也没法预测,因为

服用西乐葆和秋水仙碱后,终于止住疼了,勉强能够上班(患病第一个月接近瘫痪状态)。

丁香医生问诊

得这个病期间,因为活动能力受到极大限制,并且各种不懂,以为这个病会一直这样,只能靠止痛药控制症状,非常难受,内心非常煎熬,所以也网上到处找资料,最后莫名其妙找到了丁香医生。

里面有个北京大学第一医院风湿免疫科的 李光韬 医生,非常好,耐心给我解答了提问。他认为结合症状和前期血液指标来看,虽然没有明确的感染因素(我自以为是猫爪病),但认为我是反应性关节炎(多发于男性),并且有明确的病程预期,说普通人平均20周会自愈,期间吃药控制症状即可。

当时也是疑神疑鬼,内心依旧比较煎熬,害怕要终身服药。这个20周的病程预期给了我很大的心理安慰,这可能也是我更愿意相信他的原因之一?

不过这个医生给我的印象是推断有理有据,敢于下结论(一个医生实力,自信和责任感的证明),另外对我的症状分析也比较准确,所以我觉得挺靠谱的。

事实证明我的恢复周期确实差不多是半年,半年之后症状基本消失,我也停药了。

中医看诊

之后的两个月里,我一直服用西乐葆和秋水仙碱,西乐葆和秋水仙碱都慢慢减量过,秋水仙碱是因为有点拉肚子,从三粒一天减少到两粒一天。西乐葆在赵主任和李光韬医生的建议下,慢慢减到停止服用。

但是病程三个月(也就是6月的时候),走路已经基本正常,但是不能走太久(一天1-2公里),继续服用秋水仙碱已经对病情没有明显缓解,停用也没有导致病情加重,所以我就去深圳中医院问诊。

在那边找到了风湿病科的张剑勇医生,这次看诊,之前一直不太信中医,这次对中医有明显所改观。中医会结合现代医疗手段(比如生化指标)诊断病情和判断治疗效果,并不是望闻问切就诊断你是什么疾病了,都是很将证据的,主要是现代医学手段诊断,中西结合用药。
看完中医之后,服药两月,脚踝和膝盖有明显的恢复。

基本康复

时间到了8月,我症状基本消失,也决定停止服药了,目前停药接近两个月了,感觉状态良好,关节偶尔有症状,平时基本没有问题,每天走路的时间也变长了,也不会因为走路加重。

如何诊断结节性红斑

一句话:不要靠自己,要去问医生,最好是大型三甲医院的风湿免疫科或者皮肤科医生,做好各种检查,这个病的确诊是靠排除诊断。
引用一下结节性红斑一个病友群的群公告:

结节性红斑诊治方法(仅供参考)  
一、就诊科室:如果怀疑是结节性红斑,应该到大医院找风湿免疫科进行确诊。  
二、做好检查:生化全套或者胸片、CT之类,排除结核,性病,白血病,肿瘤,白塞氏病等,就是单纯的结节性红斑。按照结节性红斑的方法治疗。  
三、关于结节性红斑的治疗方法:  
1.作好长期抗战的思想准备。这个病是风湿病的一种,主要就是疼痛,症状可以自己百度结节性红斑多加了解。(关节、肌肉游走性红肿、疼痛,无力,嗜睡、大便溏稀、长期低热等)该病不能彻底治愈,但可以缓解症状。(许多疾病都是不能完全治好的,比如胃炎、咽喉炎、肝炎、感冒等,所以不能完全治好,其实是没有什么的)虽然对生活有一定的影响,对心情有一些烦扰,但不危及生命,所在大可不必过分忧虑。  
2.西医和中医两种治疗方式。西医一般会用激素、抗生素、免疫抑制剂治疗。西医治疗效果来得快,急性期可以用一点西药。比如关节红肿,疼痛剧烈时,是可以用一些止痛药和抗生素的。激素副作用比较多,但也不能完全治好这个病。建议用中药,进行长期治疗,如果能够治到一段时间不再复发,(几个月至几年,因人而异)就算效果很好了。可以到当地大医院诊治,也可以找一些老中医治疗。

症状

我列一下我的症状,供参考

  • 下肢红斑(我的比较大块,但是数量很少)
  • 红斑发热,压痛
  • 踝关节肿胀,膝盖疼痛
  • 最严重的时候大腿外侧,髋关节,跟腱,膝盖,手指关节,腕关节,肘关节附近肌腱都非常疼痛

本质

这个病的本质是皮下脂膜炎,表现为发热,压痛,伴有关节游走性疼痛,但是根据赵主任的说法,本病只是一个“症状”,就跟“发烧”一样,有很多原因都会导致这个症状,因此“结节性红斑”只是一个描述性诊断,并不是具体的疾病。

所以病友们诊断的时候要随时跟踪疾病进展,观察自己的生活细节,注意是不是有其他疾病的苗头,比如

  • 白塞病,需要重点排除,特性是会伴随消化道溃疡且不易康复(口腔,外阴,消化道),疾病前期溃疡不明显或者没有,需要随着病情进展观察。
  • 风湿类风湿关节炎和强直性脊柱炎等疾病,需要结合是否晨起腰背疼痛,活动后缓解(俗称晨僵)的症状以及自体免疫抗体诊断。
  • 干燥综合征,比如唾液少(没有水的辅助难以下咽食物),晚上常常干醒之类的症状。
  • 结核菌感染,肺结核,淋巴结核,皮肤结核,等等。
  • 猫抓病(没有确切证据,在一个文献里看到过)
  • 炎症性肠病(克罗恩病之类的,哈里森内科学提到过)
  • 其他我不知道的疾病(通过各种指标综合分析就能得出结论)

正因为“结节性红斑”只是一个描述性诊断,所以才要做排除,各种相关检查都是有必要的,有条件的病友第一次患病可以住院全面检查。

另外,这个病不是免疫力低下,而是免疫紊乱,两者是不同的概念,因此增强免疫力并不能避免复发或者带来治愈的效果;增强免疫力只对感染因素导致的结节性红斑有效果,因为感染不发生,红斑也就不会复发。

就诊科室

  • 皮肤科
  • 风湿免疫科

怀疑结节性红斑,请皮肤科和风湿免疫科两个科室都看一下。
皮肤科用来排除各种皮肤病,病毒感染产生的皮肤病,具体的请医生帮忙开具检查,这是很普通的疾病,一般的三甲医院皮肤科/风湿科都能做完全套检查。

检查项目

我个人查过如下项目

  • 抗体指标
    • 风湿关节炎抗体(很多项)
    • 类风湿抗体(很多项)
    • SLE(系统性红斑狼疮抗体)
    • 血管炎抗体
    • 其他自身免疫的相关抗体(请咨询医生)
  • 结核菌感染,两个实验任选其一即可,部分医生会结合胸片诊断
    • TSpot实验
    • PPD实验
  • 链球菌感染(抗O)
  • 血沉(用于观察炎症活动)
  • C反应蛋白(超敏反应,也是炎症活动的证据)
  • 血常规(观察是否有异常血指标)
  • 感染八项(或者四项),主要是乙肝,丙肝,HIV,梅毒四项,急诊手术前必查
  • 其他病毒感染(遵皮肤科医嘱)
  • 活检(这个我没做,好多病友做了),有病友做出来硬红斑,也有皮肤结核,对于确诊不是必须的,有经验的医生观察外观和症状就能确诊结节性红斑。

治疗方案

这属于自身免疫疾病,目前没有特效药,不要相信任何可以“完全治愈”的方案。
如果找准病根,可以治愈不复发,如果是原发性的(找不到病因),可能会比较容易复发。

  • 心理
    • 放松心情,免疫系统受人的心情影响很大,保持良好心情能减少复发,帮助恢复。
    • 结节性红斑症状不是很厉害,大部分时间不影响生活,要战略上藐视它,战术上重视它,积极治疗,但不要给自己心理上太大压力。
  • 关于激素
    • 主要用于控制症状
    • 南大医院医生的原则:尽量不服用激素,症状控制不住再服用
    • 激素服用一定遵医嘱,不要随意增减药量和停药,有控制不住症状随时复诊
  • 药物
    • 急性期需要服用药物
    • 这个病需要根据病因选药物,但是对类似症状的话,不同医生的治疗方案大体相同
    • 沙利度胺:有神经末梢副作用,大剂量服用一月后,建议神经外科检查肢端神经功能
    • 秋水仙碱:无明显副作用,如果腹泻可以考虑减量,遵医嘱
    • 非甾体抗炎药(布洛芬,戴芬,西乐葆等):胃肠道副作用,一般可以长期安全服用,不痛就不要服用,遵医嘱
    • 外用:扶他林止痛
    • 治疗方案的主要目标是缓解症状,提高生活质量,目前没有明确的药物可以根治这类疾病
    • 中药:症状不严重的时候,可以考虑中药治疗,但是这类药物都比较伤胃,不宜长期(超过一个月)服用。
  • 物理
    • 急性期要多休息,尤其是关节疼痛的时候
    • 身体好了之后,可以多锻炼,增强体质对感染因素导致的复发有明显效果
  • 饮食
    • 少吃过敏性食物,对复发防止有一定帮助,也有人不用忌口
    • 多补充维生素有利于口腔溃疡之类的愈合(白塞病比较需要),可以吃善存,金维他,都行——

一些想法

  • 从患病到确诊到康复,经历了绝望到希望,心态从谷底到平稳。生病期间女朋友全心照顾,让我病了之后的心情好了很多,也在病友群得到了很多人的帮助,也认识到健康是多么重要。
  • 还是要学学医学,买了两本《哈里森内科学》,作为科普读物看看,不然得了病心里没底,老是害疑心病。
  • 丁香园是个好地方,实体的三甲医院对于这类疾病的诊断通常也较为准确。北京大学第一医院的李光韬医生和本地的赵春梅医生的诊断都可以认为是准确的诊断,只是两者角度不同,两者提出的治疗方案完全相同;个人更欣赏李光韬医生的诊断风格,相对来说比较符合我的病情预期;赵主任也是个非常靠谱的医生,如果有病友在深圳,可以找她看看:)
  • 对中医改观很多,深圳中医院的医生都是相对严格研究药理病理的医生。他们会使用现代医学手段(比如生化指标)来研究病情,判断疾病治疗进展,不是那种“全靠把脉确诊疾病”,而是使用现代医疗手段诊断,用中药结合西药来治疗病人。在中医院治疗期间体验还是很不错的。

参考

不要被百科里各种可怕的描述吓到了,正规的资料请参考医学杂志,或者丁香园的科普知识

病友们的治疗情况

  • 病友群有病友说是链球菌感染导致的红斑发作,通过长效青霉素治疗,成功抑制了红斑复发。病友们可以参考一下,具体的情况请遵医嘱哈。
  • 有一个大姐十年病史,每年发作,但是心态很好,该玩玩该吃吃,发作期就吃药控制症状,现在也活得比较开心,所以病友们心态一定要好,就算无法彻底治愈,也能和它和平相处。
  • 结核杆菌导致发病的病友,在结核治疗康复后,红斑不再复发。
  • 见到的三个男性病友目前为止都没有复发,都是一过性的症状(2周到半年康复的都有)。
  • 有一位病友,在做活检期间一直服用激素,最后导致伤口真菌感染,无法愈合,大家引起注意,糖皮质激素服用是会导致感染更容易发生的。如果出现伤口无法愈合,及时到皮肤科或者更好的医院的皮肤科就诊,解决伤口愈合问题。

病友群

群里大部分病友都是女性,少部分男性,也有孩子,年龄有大有小,年轻女性到老年女性都有,小哥哥到大叔都有。病友们都比较友好,患病期间群友帮忙解答了很多疑惑,也帮忙坚定了治疗的信心,一路走来感谢他们的帮助。
如果你有疑惑,也可以加群,大家聊聊,心里也比较有底,卖药的人,推销治疗方案的人请绕路。

  • QQ群:158415388
  • QQ群:526670175

附件

我的详细病程病史记录,包含检查和检查结果,服药过程

Last modification:October 25th, 2018 at 02:34 pm
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